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ALS冰桶挑战赛揭开渐冻人症的神秘面纱_症状库_

养生之道网导读:把一大桶冰水往自己头上浇,看起来有些不可思议,如今却成了风靡全球的挑战项目。这项名为"冰桶挑战”的项目,参与者需拍摄挑战视频上传到社交网络,并提名三人接受挑战,不敢接受挑战者需要捐出100美元善款,帮助治疗一种叫做肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)的罕见疾病。……北京军海癫痫病医院

该项接力活动的主旨是为ALS病筹集善款,目前,已得到包括比尔?盖茨、贾这小孩多的癫痫病怎么治疗斯丁?比伯、勒布朗?詹姆斯、雷军、周鸿�t等人在内的众多名人的响应。澎湃新闻从美国ALS协会官方网站获悉,自7月19日至8月17日,活动已经筹集了1330万美元善款,去年同期,该项数字仅仅是170万。

名人大咖纷纷"冻”起来

目前仍在病毒式扩散的"冰桶挑战”,最早开始于2014年7月15日,当时,美国高尔夫球手克里斯?肯尼迪做了这个游戏,并挑战他的表亲珍妮特,而珍妮特的丈夫是一位已患ALS病11年的患者。珍妮特将接受挑战的视频传至社交网站后,该项活动随即传播开来。

此后,ALS协会开始借助这项活动提高公众对ALS病的关注,组织了几次"冰桶挑战赛”并开始筹款。目前,众多名人如比尔?盖茨、蒂姆晚上睡觉抽搐是什么原因导致的?库克、马克?扎克伯格、贾斯丁?比伯、勒布朗?詹姆斯等都已完成挑战。

有意思的是,美国总统奥巴马也被点名,第一个点名的是罗伯特?肯尼迪遗孀艾瑟尔?肯尼迪,但被奥巴马婉拒,直接向协会捐款100美元。此后,贾斯丁?比伯,勒布朗?詹姆斯等也纷纷点名奥巴马,要求其参与此项目。

8月17日,该项挑战进入中文互联网,被提名的小米创始人雷军表示接受挑战。第二天,一身红衣的他在公众面前被一桶"冰水”淋湿。随后,他发布微博称已向ALS协会捐款100美元,并向中国的"瓷娃娃罕见病关爱基金”ALS项目捐款1万元人民币。

接到提名并"冻”起来的名人并非只有雷军一人,IT界大佬刘作虎、周鸿�t和罗永浩等人也纷纷表示接受挑战。另外,被雷军点名的百度公什么是小儿失神癫娴?司董事长李彦宏也已表示接受挑战。

ALS下"清醒的植物人”

ALS病究竟是什么?它俗称为"渐冻人症”,是一种渐进性神经退化疾病,会造成大脑中运动神经元死亡,令大脑无法控制肌肉运动,肌肉也会因缺乏运动而萎缩。在初期,ALS病症状包括肌肉无力或行动僵硬,也可能伴随肌肉萎缩和吞咽困难。而在晚期,病人会完全失去行动能力。

不过,患有ALS病的病人虽然会因为肌肉萎缩逐渐丧失生活自主能力,但他们的认知能力往往不受影响,因此常被称为"清醒的植物人”。目前,ALS病暂时还是不可治愈的疾病,与帕金森病这类神经退行性疾病一样,它还需要更多的资金支持来进一步了解发病机制。

据ALS协会官网消治疗癫痫有快速药吗息,每天平均有15人被新确诊为ALS病,发病率约为十万分之二到十万分之五。目前,大约有3万名美国人患有该病,此外,ALS病在全球各个种族、民族和社会都有发现,任何人都可能患病。

史蒂芬?霍金与ALS病已斗争了40年

与"冰桶挑战”的风靡不同的是,ALS病作为一种罕见病,在社会上还属于大众认知的盲区。在ALS病人中,最为知名的当属英国物理学家史蒂芬?霍金,染上此病后,预期存活时间一般在3-5年,只有5%的病人能存活超过20年,霍金正是这5%中的一员,他已经与ALS病斗争了40多年。而在中国,这类疾病因为属于"罕见病”,仍不大为人所知。据相关临床机构统计,中国越有20万人左右罹患该疾病。

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